Zorg is pas goed als ook de patiënt dat zo ervaart

Anneke ten Brinke: “We blijven ons inzetten voor het verbeteren van de ernstige astmazorg in Nederland. Dit doen we onder andere door wetenschappelijk onderzoek te doen. Bijvoorbeeld naar nieuwe medicatie. Deze zijn eerst in studieverband onderzocht bij specifieke patiëntengroepen. Maar, wat doen deze medicatie bij onze eigen patiënten? Bij wie werkt het wel, bij wie niet. Dit willen we weten. We gaan in ons ziekenhuis daarom aan de slag met de zogenaamde ‘real world evidence’[ . “

Akke-Nynke vult aan: “Hoewel er vanuit het hele land en ook daarbuiten naar het MCL wordt gekeken als voorbeeld voor de zorg van ernstig astma, kunnen wij niet alle patiënten zien en behandelen. Daarom willen wij onze expertise delen en onze kennis en ervaring verspreiden. Dit doen we door het geven van scholing, schrijven van wetenschappelijke artikelen en het meedoen aan landelijke en Europese overleggen en werkgroepen. Zo komt onze expertise ten goede aan zoveel mogelijk patiënten.” 

Een andere ontwikkeling is de aanstelling van de eerste longarts-fellow voor ernstig astma. Een fellow is een medisch specialist die zich binnen haar vakgebied nog weer extra specialiseert. Fellow Ilse Boudewijn legt uit: “Als fellow heb ik naast de normale patiëntencontacten extra tijd om me bezig te houden met het verbeteren van de zorg voor ernstig astma. Dit is belangrijk, omdat we ook nog steeds veel niét weten over ernstig astma.”

De longartsen zien verder dat de rol van de patiënt steeds belangrijker wordt en juichen deze ontwikkeling toe. Zo hebben zij in het MCL voor ernstig astma een patiëntenraad opgezet. In deze raad zitten zorgverleners, ondersteuners en patiënten en is bedoeld om mee te denken en te adviseren over de zorg voor patiënten met ernstig astma. Anneke:  “Zo’n patiëntenraad kost ons wel tijd, maar het levert ook veel op. Zorg is namelijk pas goed als ook de patiënt dat zo ervaart!” 

De longartsen zijn trots op de zorg die ze bieden in het MCL, maar hoe ervaren hun patiënten de zorg? Eric Voigt (55 jaar), docent aan Hogeschool NHL Stenden is al enige jaren onder behandeling in het MCL. “Ik ontwikkelde pas op later leeftijd astma. Ik was 45 jaar toen ik klachten kreeg. De reguliere behandeling sloeg helaas niet aan. Na diverse onderzoeken bleek waarom. Ik bleek de variant “ernstig astma” te hebben, een vorm van astma die weinig voorkomt. Dit betekent dat ik onder behandeling blijf bij de longarts. Gemiddeld kom ik twee keer per jaar voor een afspraak naar het MCL.” 

Een aantal jaren geleden werd Eric benaderd door longarts Anneke ten Brinke met de vraag deel te nemen aan de nieuw op te richten patiëntenraad voor ernstig astma. “Als docent weet ik hoe waardevol het is om kennis te delen en samen te werken. Ik heb daarom niet getwijfeld en heb me aangemeld. Het is erg belangrijk dat er naar patiënten geluisterd wordt. Van medische zaken heb ik geen kennis. Maar hoe de zorg wordt georganiseerd, hoe er met patiënten wordt gecommuniceerd, welke invloed de ziekte en de behandeling heeft op je leven, dat zijn zaken waarover we met de zorgverleners en hun ondersteuners kunnen praten. Het is goed dat zij weten hoe wij zaken ervaren en welke ideeën wij hebben voor verbetering. Het is heel mooi dat de zorgverleners hiervoor open staan en het zelfs stimuleren. “

De patiëntenraad komt vier keer per jaar bij elkaar voor overleg. De raad brengt verder nieuwsbrieven uit en organiseert ’ernstig astmacafés‘ voor patiënten die in MCL onder behandeling zijn. Eric: “De astmacafés zijn erg waardevol. Patienten krijgen verdiepende informatie over hun aandoening. Daarnaast is het prettig om te praten met mensen met dezelfde aandoening en ervaringen te delen. In je eigen omgeving loop je soms tegen onbegrip aan. Astma is toch gewoon goed te behandelen? Waarom neem je de lift naar de 1^e verdieping? Mijn medepatiënten begrijpen mij zonder uitleg. Dat is erg fijn.”

Eric is blij in het MCL onder behandeling te zijn. “Je merkt aan alles dat het een echt team is. Iedereen is daarin even belangrijk: patiënt, arts, verpleegkundige, fysiotherapeut of spreekuurassistente. Dit nodigt uit om als patiënt aan te geven wat je nodig hebt en wat je belangrijk vindt. Daar leren de artsen weer van en zo maken we samen de zorg voor ernstig astma steeds beter”. 

Bekijk meer verhalen over afdelingen, mensen, zorg, keuzes, meedoen en geluk op deze pagina.

MCL is een topklinisch opleidingsziekenhuis en behoort sinds 2003 tot de vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dat ons ziekenhuis voldoet aan verschillende eisen die voornamelijk te maken hebben met de kwaliteit van het onderwijs, (medische) opleidingen en wetenschappelijk onderzoek. Het lidmaatschap betekent een erkenning voor de energie die het MCL heeft gestoken in de specialistische opleidingen. De vereniging STZ bestaat uit zesentwintig grote opleidingsziekenhuizen in Nederland die hooggespecialiseerde medische zorg verlenen, wetenschappelijk onderzoek doen en vele artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals opleiden. Meer weten? Zie deze pagina.