Zoeken naar optimale diagnostiek bij dementie

Voor een deel van de patienten is de reeks aan onderzoeken in het ziekenhuis overbodig. Andere, veelal jongere patienten kunnen veel baat hebben bij een vroege diagnose zodat eerder met een persoonlijk begeleidingstraject gestart kan worden.

ABOARD staat voor A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease. Het is een grootschalig, landelijk onderzoeksproject dat werkt aan verbeterde diagnostiek, preventie en vroegtijdige opsporing van Alzheimer. Aan het project werken alle Universitaire Medische Centra in Nederland mee, behalve Leiden. Daarnaast doen ook twee topklinische zorg-ziekenhuizen mee: het Jeroen Boschziekenhuis in Den Bosch en het MCL. Het project startte in het voorjaar van 2021 en duurt vijf jaar.

De hoofdonderzoekers in het MCL zijn klinisch geriater Liesbeth Hempenius en neuroloog Niek Verwey. Ze werken samen met verschillende specialismen op het geheugencentrum Fryslan in het MCL, zoals neuropsychologen, radiologen en psychiaters.

Alle regio’s in Nederland hebben een eigen onderzoekslijn in het ABOARD-onderzoek. De ene regio ontwikkelt een landelijke database, elders houdt men zich bezig met leefstijl en ontwikkelt apps en vragenlijsten. Het Noorden richt zich op de samenwerking tussen de eerste en tweede lijns zorg gericht op de diagnostiek en de non-medicamenteuze behandeling. Hierin werkt het MCL samen met professor Barbara van Munster, hoogleraar ouderenzorg/klinische geriatrie in het UMCG. Klinisch geriater Liesbeth Hempenius: “We kijken hoe we de diagnostiek kunnen verbeteren en de ziekte eerder kunnen onderkennen. We bepalen samen met de patiënt de begeleiding na de diagnose. Een meer persoonlijke benadering van Alzheimer en dementie is het uitgangspunt. Het zou mooi zijn om de ziekte eerder te kunnen onderkennen zodat mensen met bijvoorbeeld voedings- of leefstijlstrategieën de ziekte kunnen vertragen. ‘Samen Alzheimer stoppen voor het start’ is – niet voor niks - de slogan van het onderzoek. Alle onderzoeksresultaten rijgen we aan elkaar en dan hopen we in heel Nederland dezelfde verbeteringen in dementie-diagnostiek en behandeling te kunnen aanbieden.”

Juist die praktische onderzoekslijn is voor het Noorden heel belangrijk, vindt neuroloog Niek Verwey. “Hier in Friesland, maar ook in Groningen en Drenthe zijn veel meer oudere mensen dan elders in Nederland en de vergrijzing stijgt de komende jaren hard. Eén op de vier inwoners hier is inmiddels ouder dan 65 jaar en de komende tien jaar schuift dat op naar één op drie. Dat betekent dat ook meer mensen dementie gaan ontwikkelen. Wij zien jaarlijks op onze geheugenpoli ongeveer vijfhonderd patiënten. We verwachten dat dat aantal stijgt naar zo’n duizend in 2035. Die kunnen echt niet allemaal in het ziekenhuis terecht voor diagnostiek en behandeling. We móeten slimmer zijn en kijken welke mensen met geheugenklachten ook baat hebben bij uitgebreide diagnostiek in het ziekenhuis.”

De dementiezorg in Nederland verloopt over het algemeen volgens bepaalde protocollen. Patienten worden naar een geheugenpoli verwezen door de huisarts en zijn dan al vaak een eind in hun ziekteproces onderweg. Op de geheugenpoli gaat dan de molen draaien: bloedonderzoek, neurologisch onderzoek, MRI-scan en een vervolggesprek. Een team specialisten bespreekt de resultaten en daarna krijgt de patiënt de uitslag. Dat hele pakket duurt een aantal weken en in die tijd is zo’n patiënt ook meerdere keren naar het ziekenhuis geweest voor onderzoek. “Dat is het standaard-stramien”, zegt Hempenius. “Wij willen juist meer zorg op maat bieden en daar hebben we ook stappen gezet. Bij de oudere mensen kijken we eerst wat nog nodig is. Eigenlijk hoeft een deel van hen, waarvan al bij de huisarts duidelijk wordt dat ze dementie hebben, hier niet door die hele molen. We vragen echt niet altijd alle vervolgonderzoeken aan. Daar maken we onderscheid in. Ook hebben we sinds een jaar een poli voor jongere patiënten, want die groep wordt de laatste jaren steeds groter. Men is zich eerder bewust van een bepaalde mate van vergeetachtigheid. Dat kan komen doordat er meer van mensen gevraagd wordt in het dagelijks leven en dan merk je eerder dat je geheugen niet meer optimaal werkt. Anderzijds weten mensen ook meer van dementie en vragen zich eerder af of ze de ziekte hebben of niet. De jongere patienten zijn de mensen die het meest verlegen zitten om de vraag wat er aan de hand is. Want ze hebben een baan, zijn sociaal actief, hebben soms jonge kinderen. Ze krijgen op onze poli een speciaal programma waarop we in één ochtend alle onderzoeken doen, inclusief een MRI en neuropsychologisch onderzoek en binnen een week weten die patiënten waar ze aan toe zijn.”

Het doel van het ABOARD-onderzoek is om er in de diagnostiek van dementie nóg een treetje eerder bij te zijn, zegt Verwey. “Stel, mensen checken straks thuis via een app hoe het er met hun geheugen voor staat. Aan zo’n app wordt elders in Nederland gewerkt. Als uit die app blijkt dat er sprake is van beginnende dementie, kan de patiënt met de huisarts overleggen. De huisarts doet extra onderzoek en gaat bloed prikken en stelt vast dat mogelijk sprake is van beginnende dementie. Dan stelt hij de vraag: wat wil je? Wil je meer zekerheid hebben en daarvoor naar het ziekenhuis of zullen we het beloop in de tijd afwachten. Dan stuur ik je een case manager en zoeken we gaandeweg uit wat nodig is? Een medicijn tegen dementie is er niet. Dan geef je daarna mensen de keus om eventueel extra onderzoek te ondergaan voor bijvoorbeeld de diagnose van zeldzamere vormen van dementie. Maar de meeste patiënten met dementie hebben gewoon begeleiding in de thuissituatie nodig. Dan schakel je een casemanager in en kan je de gesprekken voeren over wat die patiënt wil in het leven, hoe hij tegen de laatste levensfase aankijkt en welke behandelingen hij nog in het ziekenhuis wil ondergaan mocht hem iets overkomen. Dat zijn gesprekken die je in een vroeg stadium nog goed kunt voeren.” Hempenius: “Wat in de huidige situatie nog vaak in het water valt, is die taakverdeling als eenmaal bij iemand dementie is vastgesteld. Wie pakt wat op? Dat zijn belangrijke zaken waarover we met de huisarts en casemanager moeten praten. Nu komen casemanagers soms ook al naar het ziekenhuis om met elkaar onderzoeksgegevens door te nemen en te overleggen over een goede taakverdeling. Dan weten we van elkaar waar we mee bezig zijn en dat is heel waardevol. We zien al dat de meeste specialisten ouderengeneeskunde weliswaar verbonden zijn aan een instelling, maar steeds vaker bij patienten thuis komen. Daar is dus een verschuiving gaande. We willen graag met focusgroepen werken waarbij we met patienten, mantelzorgers en zorgverleners praten over hoe ze de diagnostiek nu ervaren en waar ze verbetering of verandering in willen. Zo ontwikkel je een nieuwe werkwijze in de diagnostiek en kunnen we de huidige protocollen fine tunen.”

Alzheimer raakt ons allemaal. We weten nog veel te weinig over deze nare ziekte. Maar wetenschappelijk onderzoek brengt ons steeds verder. ABOARD, voluit A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease, is een grootschalig onderzoeksproject dat werkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van alzheimer. ABOARD wordt uitgevoerd door een landelijk, publiek-privaat consortium. Medisch Centrum Leeuwarden is partner in ABOARD. Om het éénjarig bestaan van ABOARD luister bij te zetten start vanaf 1 april “Alzheimer Uitgelegd”: een webinar reeks die elke drie maanden wordt verzorgd door één van de onderzoeksgroepen uit het consortium. De webinars zijn gratis toegankelijk voor iedereen.

Ben je geïnteresseerd in de laatste ontwikkelingen in het alzheimeronderzoek? Meld je dan aan voor de eerste webinar via www.aboard-project.nl/webinar. Wil je op de hoogte blijven van ontwikkelingen binnen het consortium en uitnodigingen ontvangen voor de aankomende webinars? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.

Bekijk meer verhalen over afdelingen, mensen, zorg, keuzes, meedoen en geluk op deze pagina.

MCL is een topklinisch opleidingsziekenhuis en behoort sinds 2003 tot de vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dat ons ziekenhuis voldoet aan verschillende eisen die voornamelijk te maken hebben met de kwaliteit van het onderwijs, (medische) opleidingen en wetenschappelijk onderzoek. Het lidmaatschap betekent een erkenning voor de energie die het MCL heeft gestoken in de specialistische opleidingen. De vereniging STZ bestaat uit zesentwintig grote opleidingsziekenhuizen in Nederland die hooggespecialiseerde medische zorg verlenen, wetenschappelijk onderzoek doen en vele artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals opleiden. Meer weten? Zie deze pagina.