Van ernstig astma hobby tot een MCL 1-daags ernstig astma programma

Dat onder het motto van ‘medicine based evidence’,kijken of ‘bewezen’ behandelingen in de dagelijkse praktijk ook echt werken en doen wat ze beloven. Het gaat om onderzoeken van internist-hematoloog Mels Hoogendoorn, longarts Anneke ten Brinke en orthopedisch chirurg Wierd Zijlstra. Aan het woord longarts Anneke te Brinke

Na haar promotie in 2001 op het onderwerp ernstige astma begon longarts Anneke ten Brinke aan haar carrière in het MCL. Ernstig astma bleef haar interesse wekken, daarnaast bleef zij ook actief op wetenschappelijk gebied in samenwerking met collegae in het AMC. Anneke: ‘Ernstig astma betreft gelukkig maar een klein deel van de hele astma populatie, maar het zijn wel patiënten met veel ellende, voor wie veel te winnen is in kwaliteit van leven en afname van zorgconsumptie.’ De volgende jaren kreeg Anneke steeds meer second-opinion verzoeken voor patiënten met moeilijk behandelbaar astma. In 2013 leidde dit tot een speciaal MCL 1-daags ernstig astma programma.

In het MCL 1-daags ernstig astma programma worden patiënten in een multidisciplinair team heel uitgebreid beoordeeld en getypeerd. Hierna kunnen de patiënten met een gedetailleerd besproken persoonlijk behandelplan terugverwezen worden naar de eigen longarts. Anneke: ‘Dit programma is heel succesvol en uniek voor Nederland, en dat merken we ook door de verwijzingen vanuit het hele land. Vorige maand zelf nog iemand uit Zeeland.’ Daarnaast wordt het programmaook  in een aantal ernstig astma centra internationaal overgenomen. Ook op het gebied van nieuwe behandelingen voor ernstig astma lopen we in het MCL voorop.

Zo heeft het MCL ernstig astma kenniscentrum in de afgelopen jaren zijn plaats als bovenregionale verwijscentrum verworven, staat het als MCL topklinische functie in het STZ-register  en heeft het een nationaal erkende voortrekkersrol op het gebied van optimale zorg voor patienten met moeilijk behandelbaar en ernstig astma. Anneke: ‘Vanaf het begin hebben we de koppeling gemaakt met wetenschappelijk projecten. We streven voorop te blijven lopen met onderzoek en nieuwe ontwikkelingen die gericht zijn op het welzijn van deze patiëntengroep.’

Vanuit de zorg voor deze patiënten komen vraagstellingen voort met relevantie voor de dagelijkse praktijk. Het ernstig astma onderzoek heeft dan ook een duidelijke binding met het MCL-onderzoeksthema ‘Medicine-based evidence’, onder andere door gebruik te maken van de grote hoeveelheid data die we in het MCL structureel verzamelen als onderdeel van het klinische proces betreffende de zorg voor ernstig astmapatiënten. Anneke: ‘Het ernstig astma onderzoek waar ik leiding aan geef richt zich vooral op de het gebied van fenotypering, pathofysiologische mechanismen, monitoring en therapeutische benaderingen van ernstig astma. Alles heel klinisch gericht, ik heb geen verstand van basaal lab-onderzoek. En ook vaker in samenwerking met andere disciplines en MCL afdelingen, we versterken elkaar daarin prachtig.’

Op dit moment lopen er op astma gebied heel veel diverse onderzoeken in het MCL. Bijvoorbeeld naar de relatie met voeding en vetvrije massa, naar het terugdringen van prednisolon gebruik, naar voorspellers van response en de mogelijkheden van targeted drug monitoring bij de dure biologicals, naar effecten in de kleinste luchtwegen en naar voorspellers van het ontstaan van astma op volwassen leeftijd. Anneke: ‘Heel leuk vind ik een momenteel lopend Europees onderzoek dat vanuit de patiënten is ontstaan, waarin ernstig astma patiënten wordt gevraagd aan te geven wat hen het meest hindert aan hun astma. Vervolgens moet hun eigen longarts aangeven wat die denkt dat zijn of haar patiënt het meest dwars zit. Ik kijk nu al uit naar de resultaten, we kijken als dokters zo gemakkelijk vanuit ons eigen perspectief en geven vaak veel te weinig ruimte aan de patiënt. Dit gebied van patiënt empowering wil ik graag verder helpen ontwikkelen.’

Anneke heeft al twee afgeronde proefschriften begeleid en is co-promotor van zes onderzoekers, waarvan er vijf in het MCL werken. Anneke: ‘Deze promotietrajecten hebben al veel prachtige publicaties opgeleverd,  in peer-reviewed tijdschriften van hoge kwaliteit. De fellows mogen daar trots op zijn en ik ben dat ook op hen.’’ Deze wetenschappelijke output draagt echt bij aan het welzijn van individuele astmapatiënten maar ook aan de ontwikkeling van de optimale zorg voor deze patiëntengroep. De verworven inzichten worden gedeeld met collegae regionaal, nationaal en internationaal (o.a. second opinions, presentaties, publicaties, richtlijnen).

Anneke begon een tijd terug alleen met haar ernstig astma hobby. Ondertussen staat er een heel team. Een geweldig team dat niet alleen zorgt voor de beste zorg voor onze patiënten, maar wat ook een belangrijke bijdrage levert aan wetenschappelijke projecten. Anneke: ‘Ik ben daarnaast ook superblij met Akke-Nynke van der Meer als collega longarts met ernstig astma als aandachtsgebied. Over afzienbare tijd zal ze haar eigen proefschrift afronden, maar zij zal daarna vast niet ophouden met de wetenschap. En dat maakt onderzoek doen zo leuk, samen vanuit de patiëntenzorg vragen formuleren en die dan uitzoeken. Daarnaast krijg ik ontzettend veel energie wanneer we een patiënt succesvol kunnen helpen. Voor sommigen begon er echt een nieuw leven, dat is toch prachtig?’

Meer weten over onderzoek of opleiden. Neem gerust even een kijkje.