Patiëntparticipatie vraagt andere rol van arts

“Iedereen kent de kreet: ‘de patiënt centraal stellen’. Over het algemeen is dat een vrij loze kreet”, zegt Christiaan Hoff, oncologisch chirurg en initiatiefnemer van het eerste uur. “Wij willen dat juist meer handvatten geven en daarvoor was het belangrijk om patiëntparticipatie formeel onderdeel van de strategie te maken en er concrete, haalbare en meetbare doelen aan te verbinden. We wilden met een paar belangrijke elementen van patiëntparticipatie aan de slag, op verschillende niveaus.” De eerste concrete zaken waarmee nu al goede resultaten worden geboekt zijn de inzet van focusgroepen, de PREMS en PROMS en de realisatie van een Samen Beslissen-Toolbox.

Hoff werkte net als vrijwel al zijn collega’s veelal volgens ‘richtlijngeneeskunde’. “Dat is dat je voor de behandeling uitgaat van wat algemeen als richtlijn voor een aandoening geldt. Adviezen vanuit multidisciplinaire overleggen volgen meestal die richtlijn. Maar die richtlijn is ook een papieren werkelijkheid waarin de inbreng van de patiënt zelf niet is meegenomen. Die richtlijn zie ik nu meer als startpunt. Het contact tussen zorgverlener en patiënt draait om de vraag of we gaan behandelen en wát we dan gaan doen. Keuzes zijn er namelijk altijd. Je kunt iets doen of iets nalaten. Je kunt de richtlijn volgen, maar je kunt ook alternatieven bedenken die meer aansluiten op de persoonlijke situatie en de wensen van de patiënt.” 

Om die gesprekken goed te begeleiden ziet Hoff de rol van de zorgverlener fundamenteel veranderen. Hij wijst daarbij naar de steeds grotere rol van Artificial Intelligence in de zorg. “Als je binnen een paar jaar aan Chat-GPT vraagt wat de beste behandeling is voor bijvoorbeeld endeldarmkanker, krijg je in het beste geval een antwoord dat niet onder doet voor wat het multidisciplinair overleg heeft aangeleverd. Dat de medicus die kennis meebrengt als meerwaarde, is een aflopende zaak. Wij voegen weer waarde toe door uit te gaan van de unieke persoon die tegenover ons zit. Die kunnen we helpen in het duidelijk krijgen van wat de aandoening inhoudt en wat dat precies voor die individuele patiënt betekent. Ga je maximaal behandelen, want dat werkt het beste tegen de kanker? Of ga je wat meer sparend behandelen. Dan hou je misschien meer kwaliteit van leven over. Dat is voor elke patiënt een nieuwe puzzel en daarin moeten we loslaten wat wij als medicus vinden. We worden meer de coach die de patiënt helpt om afhankelijk van zijn wensen, persoonlijke omstandigheden en mogelijkheden de beste behandelkeuze te maken. Die vertaalslag zie ik AI voorlopig niet maken. Dat blijft mensenwerk.”

Hoff wijst erop dat de ziekenhuiscommissie belangrijk is om die veranderende rol en de inbreng van de patiënt vorm te geven. “We zetten nu een trainingsprogramma op voor alle zorgverleners in het ziekenhuis die beleidskeuzes met patiënten bespreken. Ze leren dan hoe je ‘Samen Beslissen’ vormgeeft en er mee omgaat. We zijn een paar jaar geleden voor het eerst kleinschalig met groepen patiënten om tafel gegaan met de vraag: Hoe vinden jullie dat we het doen? Wat deden we handig en wat konden we beter doen? Zo ontstond de focusgroep. Daarvan willen we dit jaar bij iedere vakgroep initiatieven ondersteunen. Daarnaast richten we onze aandacht op de PREMS en PROMS, middels het invullen van vragenlijsten door patiënten en de uitkomsten met hen te bespreken. Verder proberen we handvatten te geven om patiëntparticipatie vorm te geven in de Samen Beslissen-Toolbox. Vanuit het kwaliteitsdomein is daar nog een vierde component aan toegevoegd: Safety-II. Daarin proberen we niet alleen te leren van dingen die fout gaan, maar juist ook van zaken die goed gaan. Inhoudelijk is daarover nog niet zoveel te zeggen, maar de basis is en blijft dat we realiseerbare doelen stellen. Dat werpt inmiddels vruchten af.”

Patiëntparticipatie, ‘Samen Beslissen’, is een landelijke tendens waarbij patiënten meer bij keuzes over hun eigen gezondheid betrokken worden. Maar hoe zorg je ervoor dat een arts ook de handvatten krijgt om te zorgen dat een patiënt zo goed mogelijk mee kan praten over zijn eigen behandeling? Het MCL heeft daarvoor de Samen Beslissen-Toolbox online gezet.

Er is de wereld aan materiaal beschikbaar om een arts te helpen in het proces van patiëntparticipatie, zegt Eelco den Boer, strategisch adviseur Leren en Ontwikkelen aan de MCL-Academie. “Maar vindt door die bomen dan nog maar het bos. Wij proberen tastbaar te maken wat patiëntparticipatie betekent voor de arts in het MCL. Het gaat erom hoe je de juiste vragen stelt en hoe je er achter komt wat de belangen van de patiënt zijn. Hoe kijkt die naar ziek zijn, behandeling en beter worden?”

De Samen Beslissen-Toolbox is een digitale ‘gereedschapskist’. De arts haalt met een paar klikken en binnen enkele seconden de kennis en informatie op die nodig is om het begrip ‘Samen Beslissen’ vorm te geven en de patiënt daarbij het best te helpen. Den Boer: “Waar ik heel erg in geloof is dat we de informatie en kennis aanbieden op het moment dat daar behoefte aan is. Dus stel, een arts bereidt een gesprek voor met een patiënt over een behandelplan en denkt, ‘dit is lastig, laat ik even checken hoe het ook alweer zat met die stappen van Samen Beslissen. Welke voorbeelden van vragen kan ik even raadplegen?’ Het uitgangspunt is dat je snel informatie ophaalt die je op dat moment nodig hebt en direct weer door kunt met waar je mee bezig was. Heb je tijd en wil je meer weten, dan kun je verder klikken en bekijk je een voorbeeldfilmpje. Wil je nog een tandje dieper, dan is er een training of een e-learning van de medische federatie. Dus naar behoefte kun je telkens een stapje dieper in die Pyramide van kennis. We willen de Toolbox de komende tijd verder vullen met goede voorbeelden uit de praktijk. Bijvoorbeeld kennis delen door artsen te laten vertellen wat het effect is van een goed gesprek. Ze bepalen dan zelf wat voor hen het best werkt om een goed gesprek met de patiënt te voeren. Daarmee kunnen we de mogelijkheden van de Toolbox verder verdiepen en verbeteren. We werken ook aan een virtueel oefenmodel van als ik dit antwoord geef, hoe reageert mijn patiënt dan? We willen zo dicht mogelijk op het werkproces van de arts zitten en dus ook in de wachtkamer. We kunnen op de informatieschermen, de narrowcasting bijvoorbeeld telkens drie vragen aangeven die de patiënt zelf aan de arts kan stellen.”

Versie één van de Toolbox is klaar maar de box krijgt de komende jaren meer en meer inhoud. Den Boer: “De technische mogelijkheden om kennis naar voren te halen en te presenteren worden steeds groter. Momenteel is de Toolbox beschikbaar op MCL-net, het intranet, maar het liefst bieden we dit aan binnen het werkproces van de zorgverlener, bijvoorbeeld in ons EPD. We werken er ook aan dat de computer kan detecteren waar een arts in het dossier van een patiënt zit zodat hij dan direct informatie krijgt die daarop gericht is.” 

Als opleider is Den Boer blij met de ontwikkeling van de Toolbox. “Omdat we weg gaan van de prikkel ‘oh ja, er moet een cursus komen’. In de praktijk zit je dan met zijn allen in een klasje bij elkaar en eenmaal terug op het werk ben je meestal een groot deel van de kennis weer vergeten. Deze Toolbox maakt kennis en informatie beschikbaar op het moment dat iemand een leerbehoefte heeft. Heel specifieke informatie, snel beschikbaar en dan weer verder. Daar word ik blij van.”

Orthopedisch chirurg Wierd Zijlstra kijkt tevreden terug op de eerste focusgroep die hij kort geleden samen met enkele medewerkers organiseerde. “Er zaten vijf patiënten bij elkaar die allemaal behandeld zijn aan een geïnfecteerde gewrichtsprothese. Zij hebben een intensief, behandeltraject doorgemaakt, met spoelingen van been en prothese op de plek van de infectie. Soms moest de prothese eruit. Dan hebben ze dus even niks, dan drie maanden antibiotica en vervolgens een nieuwe ingreep voor een nieuwe prothese. Het zijn lange, zware trajecten.” Zijlstra vroeg de patiënten of ze aan het focusgesprek wilden deelnemen voor tips om de zorg nog beter te maken. Het werd een heel open gesprek met een neutrale voorzitter en twee kwaliteitsmedewerkers die de tips noteerden. Zijlstra zat erbij als stille toehoorder. “De patiënten waren unaniem tevreden over het verloop van hun behandeling. Ze zijn heel ziek geweest, dus dan is er denk ik ook opluchting. Misschien komt dat omdat de behandeling goed is gegaan, misschien komt dat doordat ik erbij zit, maar ik ken al deze mensen en zij kennen mij ook. Ik had niet het idee dat ze een drempel ervaren om daarover vrijuit te praten.”

Het focusgesprek haalde goede dingen op, vond Zijlstra, maar die gingen niet zozeer om de behandeling zelf. “Het waren indrukwekkende gesprekken. Emotioneel ook. De patiënten zeiden dat ze goed voorgelicht waren over de behandelopties en waarom er voor een specifieke behandeling is gekozen. Voor dat soort zaken helpt zo’n focusgroep-gesprek ook niet voor mij. Als iemand komt met een acute infectie, moet je bepaalde dingen doen en dan is de keuze beperkt. Maar het vervolg daarop overleggen we heel bewust. En dat waarderen de patiënten ook. Dat gaven ze wel terug. De tips van de patiënten gingen vooral om meer logistieke zaken rondom opname en ingreep. Bijvoorbeeld, wil je op een eenpersoons- of vierpersoonskamer liggen? Daar zijn vanuit infectieoogpunt wel meningen over maar de patiënt beleeft dat natuurlijk heel anders. Iemand had liever vaker fysiotherapie willen hebben en een ander had liever een langer gesprek met een verpleegkundige. We hebben een fietslabyrint en sommigen hadden daar vaker gebruik van willen maken want als je alleen maar aan de antibiotica zit en verder ligt te wachten, is dat best vervelend en voor sommigen ook eenzaam. Iemand moest extra geopereerd worden vanwege een stijve knie. Zij zei ‘als ik gespecialiseerde fysiotherapie had gehad en we daar wat meer bovenop hadden gezeten, had die operatie misschien niet gehoeven’.”

Zijlstra heeft de patiënten verteld wat er met de uitkomsten van het focusgesprek wordt gedaan. “De manier waarop wij opereren of antibiotica geven wordt er niet anders van. Maar hoe het hele proces loopt, kunnen we wel veranderen en dat moeten we dan ook doen. Dit focusgesprek leverde concrete zaken op waarmee we een beter keuzepakket kunnen maken. Bijvoorbeeld, we kunnen gespecialiseerde fysiotherapie doen, of fysiotherapie dichtbij huis. Voor wat is een indicatie en wat wil je zelf? Wil je geïsoleerd behandeld worden zodat je rust hebt en tijd voor jezelf? Of wil je wat meer sociale interactie? Wil je een infuus in het ziekenhuis, of wil je met een pomp naar huis? We proberen de afstemming tussen infectioloog en orthopeed in een gezamenlijk spreekuur te organiseren zodat mensen minder vaak op de poli hoeven te komen. Daar waar overleg telefonisch kan, doen we dat. Dat scheelt reistijd. Kortom: we willen het meer ‘patiënt-tailored’ maken. Na botkanker is de behandeling van een geïnfecteerde prothese een van de zwaarste trajecten in de orthopedie. Juist dan kunnen de persoonlijke keuzes die een patiënt maakt, helpen om een proces minder zwaar te maken en de kwaliteit van zorg in de beleving van de patiënt te verbeteren. Daarin zit de winst.”

Het MCL werkt al een aantal jaren met PREMS (Patiënt Reported Experience Measures) en PROMS (Patiënt Reported Outcome Measures). De PREMS inventariseren de ervaringen van de patiënt en worden via anonieme enquêtes en ‘Tips en Tops’-kaartjes uitgevraagd. De PROMS zijn vragenlijsten waarin wordt gevraagd hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat. Dit zijn vragen over bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid en emotionele toestand. De PROMS-vragenlijsten zijn niet anoniem en worden via de elektronische patiëntendossiers aan patiënten voorgelegd en in de spreekkamer met de arts besproken. Het uiteindelijke doel van de PREMS en PROMS is het verbeteren van de zorg aan de patiënt. Esther Span, staffunctionaris Kwaliteit van de Zorgeenheid Oncologie: “Die Tips en Tops-kaartjes werken heel direct. Dat zijn kleine formuliertjes met vragen als ‘wat vindt u dat goed gaat?’, ‘wat kan beter?’. Die kaartjes zetten we sinds 2017 in op onze polikliniek met een ideeën box er naast en ze liggen ook op onze dagbehandeling en in de kliniek. Met uitzondering van de Corona-jaren hebben we 765 Tips en Tops-kaartjes verzameld. Die worden besproken met de teammanagers van de afdelingen waar ze worden ingevuld.”

In 2020 startte de zorgeenheid Oncologie met enquêtes waarin patiënten werd gevraagd of ze door hun arts of verpleegkundige goed zijn meegenomen in de beslissingen over hun ziekte en behandeling. Span: “We begonnen daarmee op de polikliniek Hematologie. Maar we vroegen de patiënten ook wat ze bijvoorbeeld van de wachttijd in de wachtkamer vonden of van hun contact met de poli-assistent die ze met hun afspraak hielp. Een tweede enquête hielden we bij een groep patiënten die een maag-darmziekte hadden, geopereerd waren en chemotherapie kregen of bestraald werden. Deze groep ziet meer specialismen dus waren de vragen in de enquête ook wat breder gesteld. Eenzelfde soort enquête zetten we uit bij maag-darm patiënten die thuis door verpleegkundigen werden bezocht en recent hebben we nog enquêtes gehouden onder patiënten die onze poli en dagbehandeling bezochten. Daarbij ging het vooral om de mening van patiënten over de planning van de behandeling, de omgeving waar ze de behandeling krijgen en of ze nog tips hebben. Van alle enquêtes was het teruggestuurde aantal vragenlijsten 65%. Dat is hoog en laat de betrokkenheid van de patiënten zien. Alle verbeterpunten pakken we op. Sommige patiënten gaven bijvoorbeeld aan dat de wachtruimte vol en druk is en er niet gezellig uitziet. Dat hebben we verbeterd. Ook gaven mensen aan dat ze tijdens het wachten niet weten of hun dokter uitloopt. Daarom loopt nu op alle schermen in de wachtkamer een balkje mee waarop staat welke dokter uitloopt met zijn spreekuur en hoe lang. Dat zijn praktische dingen die een groot verschil maken.”

De eerste PROMS zijn gestart bij borstkanker-patiënten en sinds kort ook bij patiënten met de Ziekte van Kahler. “Via het EPD stuurden we hen op vaste momenten in het behandeltraject een korte gestandaardiseerde vragenlijst. Die vragenlijsten zijn ontwikkeld door de landelijke wetenschappelijke verenigingen. Die lijsten moeten in het EPD ingebouwd worden en op het juiste moment binnen het behandeltraject uitgestuurd worden. Dat is niet makkelijk te organiseren. Je wilt je patiënten ook weer niet overvragen. De PROMS zijn ook niet anoniem. Willen we de uitkomsten goed analyseren, dan is het belangrijk om de resultaten in de spreekkamer te bespreken.” Een aantal vragenlijsten wordt al bij andere specialismen gebruikt en uiteindelijk is het de bedoeling de PROMS voor alle patiëntengroepen in te zetten. Span: “In de spreekkamer kun je natuurlijk direct inzoomen op wat de patiënt aangeeft. Maar ons doel is om ook op specialisme-niveau te kijken naar wat ons opvalt. Ook landelijk worden data verzameld over uitkomsten van behandelingen. Dat gebeurt anoniem en bevat geen persoonlijke gegevens. Daarbij wordt bekeken of er PROMS worden uitgevraagd en wat daarbij de uitkomsten zijn. De resultaten daarvan kunnen ook enorm waardevol voor ons zijn.” 

Bekijk meer verhalen over afdelingen, mensen, zorg, keuzes, meedoen en geluk op deze pagina.

MCL is een topklinisch opleidingsziekenhuis en behoort sinds 2003 tot de vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dat ons ziekenhuis voldoet aan verschillende eisen die voornamelijk te maken hebben met de kwaliteit van het onderwijs, (medische) opleidingen en wetenschappelijk onderzoek. Het lidmaatschap betekent een erkenning voor de energie die het MCL heeft gestoken in de specialistische opleidingen. De vereniging STZ bestaat uit zesentwintig grote opleidingsziekenhuizen in Nederland die hooggespecialiseerde medische zorg verlenen, wetenschappelijk onderzoek doen en vele artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals opleiden. Meer weten? Zie deze pagina.