Meer dan alleen zorg

Sinds vijf jaar is de zorg voor kinderen met kanker geconcentreerd in het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht. Alle kinderen met kanker gaan eerst naar Utrecht voor de juiste diagnose, het maken van een behandelplan en het opstarten van de eerste fase van de behandeling.

Afhankelijk van de soort kanker, liggen kinderen deze eerste opstartfase van de behandeling meestal een week tot tien dagen in het PMC. Daarna kunnen ze vaak naar huis en komen ze terug voor controles, chemokuren, bestralingen, tijdelijke opnames of operaties, een traject dat soms jaren kan duren. Het MCL werkt nauw samen met het PMC en kan via ‘shared care’ veel van de zorg die de kinderen nodig hebben ook in Leeuwarden bieden. 

‘‘Shared care betekent centraal wat moet, dicht bij huis wat kan. Wij kunnen hier heel veel. Het hangt van de aard van de ziekte en behandeling af. Maar voor leukemie, wat bij kinderen verreweg het meeste voorkomt, kunnen wij bijna alles bieden of het nu gaat om bloedafnames, chemotherapie of bloedtransfusies als dit nodig is. Kinderen die chemotherapie krijgen, hebben een minder goed afweersysteem. Krijgen ze koorts, dan zien we ze ook eerst in het MCL. Kinderen met zeldzamere aandoeningen zoals een neuroblastoom zien we minder vaak in shared care”, vertelt kinderarts Laura Keukens die als aandachtsgebied kinderoncologie heeft.

Het is voor kinderen, zeker als ze wat ouder worden, belangrijk dat hun leven zo gewoon mogelijk is. Dat ze tussen de behandelingen en onderzoeken door gewoon naar school kunnen en hun vriendjes kunnen zien. Daarom is het volgens Richard Kop, verpleegkundig specialist, fijn dat ze niet iedere keer twee uur hoeven te reizen naar Utrecht.

Er is in het MCL een vast team dat altijd klaar staat voor de kinderen. ‘‘Wij proberen bij de behandeling altijd rekening te houden met wat het kind wil. Zo worden kuren afgestemd op de schooltijden. Er is een jongen met gescheiden ouders. Door de week is hij bij zijn moeder, in het weekend bij zijn vader in Friesland. Hij moet om de dag een chemokuur hebben. Bij ons kan hij dan op vrijdagmiddag na schooltijd zijn chemotherapie krijgen, zodat hij toch naar zijn vader kan. Dat is voor ons shared care’’, vertelt Kop.

Het mooie is volgens Laura Keukens ook dat kinderen hier niet alleen zijn. ‘‘In het PMC zijn ze vaak alleen met hun ouders. Het mooie van shared care centrum zijn, is dat het dichtbij is en daardoor  vrienden gewoon langs kunnen komen. Dat is gezien de reistijd lastiger in Utrecht. Voor de kinderen is dit dan ook een belangrijke reden waarom ze liever hier worden behandeld dan in Utrecht.’’

De kracht van het team in Leeuwarden schuilt niet alleen in de vaste gezichten, maar bijvoorbeeld ook in het feit dat er altijd een pedagogisch medewerker op de afdeling is. ‘‘Dat is enorme winst’’, aldus Richard Kop. ‘‘In het begin word je als kind en gezin geleefd door alle afspraken en behandelingen en is er veel aandacht, maar ook in de periode daarna voel je je nog steeds ziek, maar is er vaak minder aandacht. Veel kinderen voelen zich dan wat ‘in de steek gelaten’. Juist dan is het heel belangrijk dat de pedagogisch medewerker er is om te luisteren en met het kind in gesprek te gaan.’’

De zorg voor de kinderen gaat verder dan de feitelijke behandeling. Het is juist de aandacht voor het sociale, de wensen van kinderen en het normale leven, die maken dat een kind ook psychisch de behandeling goed doorkomt. Geregeld is er contact met de kinderen en ouders buiten de directe behandeling om. Soms wordt er een verjaardag gevierd in het MCL of een afscheidsdienst bijgewoond als een kind het helaas niet heeft gehaald. ‘‘Het is liefdewerk. Je trekt vaak jaren intensief op met een gezin. Dan ontstaat er vaak een speciale band.’’

Richard Kop heeft nog steeds contact met de ouders van een meisje dat hij acht jaar lang heeft verzorgd. ‘‘Ze zou nu 26 zijn geweest. Ze was altijd gek op paardrijden. Toen duidelijk was dat ze niet meer beter zou worden, wilde ze nog één keer paardrijden. Ze was halfzijdig verlamd. Toch hebben we kunnen regelen dat ze met speciale hulp nog een keer kon paardrijden en zelf het paard kon mennen. Dat zijn fantastische momenten. Daar doe je het voor. Het gaat niet alleen om de medische zorg, maar om het hele kind en het leven daar omheen.’’    

Bekijk meer verhalen over afdelingen, mensen, zorg, keuzes, meedoen en geluk op deze pagina.

MCL is een topklinisch opleidingsziekenhuis en behoort sinds 2003 tot de vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dat ons ziekenhuis voldoet aan verschillende eisen die voornamelijk te maken hebben met de kwaliteit van het onderwijs, (medische) opleidingen en wetenschappelijk onderzoek. Het lidmaatschap betekent een erkenning voor de energie die het MCL heeft gestoken in de specialistische opleidingen. De vereniging STZ bestaat uit zesentwintig grote opleidingsziekenhuizen in Nederland die hooggespecialiseerde medische zorg verlenen, wetenschappelijk onderzoek doen en vele artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals opleiden. Meer weten? Zie deze pagina.