Medisch ABC
Terug

Medisch ABC

Wat is dystonie?

Het woord dystonie betekent letterlijk: een storing in de spanning van een spier (= tonus).

Bij dystonie wisselt de spierspanning. Meestal is die te hoog, maar soms ook normaal. Door de hoge spanning verkrampen de spieren, wat pijnlijk is.
Een bijkomend probleem is dat de spieren niet goed samenwerken. Dit veroorzaakt onwillekeurige bewegingen, zoals het steeds knipperen met de ogen of draaien met het hoofd. Onwillekeurige bewegingen zijn bewegingen die gebeuren zonder dat u het wilt.
De klachten zijn erger als u moe bent of heftige emoties voelt.

Dystonie kan het gevolg zijn van een ziekte, een hersenbeschadiging. Dystonie kan ook een bijwerking zijn van een medicijn. Maar vaker heeft het geen duidelijke oorzaak.

Er zijn verschillende vormen van dystonie, zoals:

  • |torticollis spasmodica (P5)|: dystonie van de hals- en nekspieren, waardoor iemand hoofbewegingen maakt;
  • |blefarospasme (P4)|: dystonie van de oogspieren, waardoor iemand steeds knippert met zijn ogen;
  • |spasmodische dysfonie (P3)|: dystonie van de stembanden, waardoor iemand zonder dat hij het wil geluiden maakt;
  • |schrijverskramp (P2)|: dystonie in een hand of vinger(s);
  • oromandibulaire dystonie: dystonie van de mond-, kaak- en tongspieren;
  • gegeneraliseerde dystonie: dystonie over het hele lichaam. Dit begint meestal met een voet of een hand;
  • |Segawa syndroom (P1)|: een zeldzame erfelijke vorm van dystonie.

Hoe weet u of u dystonie hebt?

Wanneer uw huisarts denkt dat u dystonie heeft, verwijst zij u door naar een neuroloog. Deze specialist zal eerst met u praten over uw klachten. Daarbij stelt ze de volgende vragen:

1. Welke klachten hebt u precies?
2. Wanneer zijn deze klachten begonnen?
3. Zijn de klachten plotseling of langzaam ontstaan?
4. Verergeren de klachten in bepaalde houdingen?
6. Komen de klachten vaker voor in uw familie?
7. Gebruikt u medicijnen?

Vervolgens doet de arts een uitgebreid lichamelijk onderzoek bij u. Ook zijn vaak aanvullende onderzoeken nodig, zoals een |bloedonderzoek (P1)| en röntgenonderzoek. Daarmee kan de arts andere ziekten uitsluiten of bevestigen. Deze onderzoeken zijn vooral belangrijk als de dystonie op jonge leeftijd is begonnen.

Behandeling van dystonie

Dystonie kan nog niet worden genezen. De behandeling bestrijdt alleen de klachten. Dit heet symptoombestrijding.

Botuline
Meestal geeft de arts injecties met |botuline toxine (P3)|. De spieren 'verslappen' daardoor tijdelijk. Botuline-toxine is bij veel mensen bekend als Botox, een middel om rimpels te verminderen. De verzekering vergoedt de kosten van deze Botox-injecties op medische indicatie. Het is dus belangrijk om bij uw verzekeraar te melden dat het om een medische behandeling gaat.

Andere medicijnen
Naast botuline zijn er ook andere medicijnen voor symptoombestrijding. Overleg met uw arts wat voor u de mogelijkheden zijn.

Therapieën
Bij sommige vormen van dystonie is |fysiotherapie (P2)| een goede manier om de klachten te verminderen. Soms is |gedragstherapie (P1)| zinvol. Bij gedragstherapie leert u hoe u met uw ziekte om kunt gaan.

Operatie
Als medicijnen en andere behandelingen niet helpen, is een operatie nog een mogelijkheid. Bij zo'n operatie wordt de zenuw doorgesneden naar de spier die steeds verkrampt.
Bij mensen met dystonie door het hele lichaam is een hersenoperatie een laatste middel. Maar dat heeft wel grote risico's.

Botulinetoxine bij dystonie

|Botuline toxine (Botox) (P1)| is een behandeling voor dystonie op één plaats, zoals blefarospasme, torticollis spasmodica en spasmodische dysfonie.

Door deze behandeling 'verslappen' de spieren tijdelijk. Daardoor verminderen de klachten.

De arts bepaalt eerst heel nauwkeurig welke spier verkrampt is. Vervolgens spuit de arts de Botuline-toxine zo dicht mogelijk in bij de zenuw die de spier bestuurt, zodat alleen die spier verslapt. Vaak zijn meer injecties nodig voor een goed resultaat.

De behandeling heeft over het algemeen weinig bijwerkingen. Soms is de injectie wat pijnlijk, soms raakt de huid geïrriteerd op de plaats van de injectie. Als er wat botuline-toxine in een andere spier terechtkomt, verslapt deze ook. Dit verbetert weer na verloop van tijd.

Na twee tot vier maanden is het effect van de botuline-toxine verdwenen. U krijgt dan een nieuwe injectie.

Op welke leeftijd komt dystonie voor?

Dystonie kan op bijna iedere leeftijd beginnen.

Het begint meestal op middelbare leeftijd, na het 40e levensjaar. De dystonie blijft dan meestal beperkt tot één lichaamsdeel. Dit heet focale dystonie.

Soms begint dystonie al op jonge leeftijd, vrij snel na de geboorte. Deze dystonie ontwikkelt zich vaak tot dystonie in het hele lichaam. Hoe snel die ontwikkeling gaat, verschilt van persoon tot persoon. Ongeveer een op de vier kinderen met dystonie raakt lichamelijk gehandicapt.

Patiënten- en belangenorganisaties dystonie

Voor informatie over dystonie kunt u terecht bij de www.dystonievereniging.nl">Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten. Op de website van deze organisatie staan ook filmpjes over dystonie. De organisatie kan u in contact brengen met lotgenoten.

Verantwoordingstekst dystonie

De informatie over dystonie is algemeen. Het kan zijn dat uw situatie anders is. Hebt u nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw arts.

De teksten zijn gebaseerd op informatie van:

  • R.O.B. Gans e.a., Codex Medicus, Elsevier, 2009;
  • Informatie van de Dystonie Vereniging.