MCL actueel

MCL actueel

Cardiologen fietsen voor onderzoek zeldzame hartspierziekte

Donderdag 14 juni 2018 12:59 

Een groep fanatieke amateurwielrenners, waaronder twaalf Nederlandse medisch specialisten van drie universitair medisch centra, gaat op 16 juni de uitdagende tocht Styrkeprøven in Noorwegen fietsen. Zij fietsen binnen één dag 543 kilometer per persoon om geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandelmethode voor de zeldzame genetische hartspierziekte PLN.

Deze erfelijke ziekte wordt al achthonderd jaar van generatie op generatie doorgegeven in Nederland en kan, naast hartfalen en hartritmestoornissen, tot plotselinge dood leiden. De gemiddelde levensverwachting ligt significant lager dan gemiddeld. Deze ziekte verscheurt families. Op dit moment zijn er rond de duizend PLN-dragers bekend. Uit bloedonderzoek van Lifelines en Bloedbank Amsterdam blijken er echter veel meer dragers te zijn. Variërend van één op de dertienhonderd in Noord-Nederland tot één op de vijfhonderd mensen in de regio Amsterdam blijkt onwetend drager van deze gen mutatie.

Het tot nu toe beperkte aantal geïdentificeerde dragers maakte dat er geen onderzoek werd gedaan. Daarom heeft de patiëntenorganisatie Stichting PLN het heft in eigen handen genomen. Stichting PLN werft actief fondsen en zet internationale en nationale samenwerkingsverbanden op om binnen vijf jaar een behandelmethode voor deze ziekte te vinden.

De wederzijdse betrokkenheid van patiënten en cardiologen is groot. Daarom stelt deze groep medisch specialisten zich ten doel om met het fietsen van de extreem uitdagende Styrkeprøven, €750.000 op te halen voor onderzoek naar PLN. In aanloop naar deze Monstertocht heeft Maarten Tjallingii (ex-profwielrenner) een fietsclinic op Papendal gegeven. Ook voorzitter Pieter Glijnis, die zelf een harttransplantatie achter de rug heeft, zet zich geheel onbezoldigd in. Voormalig televisiepresentator Bas Westerweel (zelf herstellende van een hartstilstand) zet zich als ambassadeur in.

Hoewel het MCL zelf niet aan de tocht meedoet, staat het ziekenhuis positief tegenover de Monstertocht. De ziekte komt oorspronkelijk uit Friesland en ook het MCL behandelt patiënten met PLN. Het ziekenhuis hecht dan ook waarde aan onderzoek naar behandelmethoden voor deze zelfdzame hartspierziekte.

Informatie: www.monstertocht.nl en www.hartspierziektepln.nl

Terug naar het overzicht